Minha História com a Rede Ebserh

“No HC-UFMG temos toda a estrutura que meu sobrinho precisa”

Há 15 anos, entrei no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) pela primeira vez. Eu acompanhava o Josiano, que é meu sobrinho e tem uma síndrome rara, chamada Hallervondern Spatz, uma doença neurodegenerativa que provoca sintomas como perda de movimentos, da visão e da fala.

Josiano nasceu perfeito. Aos 4 anos de idade, a mãe abandonou ele e o irmão, que sofre de esquizofrenia e epilepsia e faz controle por meio de medicamentos, não exigindo tanta atenção e cuidado como o irmão. Eu tinha 10 anos na época e lembro perfeitamente de tudo. Minha irmã (mãe de Josiano) disse que se eu e minha mãe não ficássemos com os meninos, nós nunca mais iríamos vê-los. Então nós abraçamos aquela causa.

Três anos depois, percebemos que os pés do Josiano estavam tortos. Ele chegou até a fazer uma cirurgia, pois diziam que o problema dele era ortopédico, mas os pés voltaram a ficar tortos. E o tempo foi passando e começaram a aparecer outros sintomas. Minha mãe então procurou o HC, que é o melhor hospital que eu conheço e todos na minha cidade (Betim) falam bem. Aos 14 anos, Joasiano foi diagnosticado com a doença.

No início, havia uma chance de minimizar os sintomas com um transplante de medula. Era preciso ir atrás do pai dele, mas ninguém sabia quem era. Conversamos com minha irmã na época, mas ela disse que jamais falaria quem era o pai. Disse que o Josiano morreria sem andar, porque ela não falaria quem era o pai nunca. No dia que ela falou isso nós choramos muito. Foi um momento de muita tristeza para minha família.

Hoje, meu sobrinho está com 30 anos e sabemos que o tempo dele é curto. O tempo médio de vida de uma pessoa com a mesma doença é justamente de 30 anos. Eu digo que nesta batalha a gente tem que viver um dia após o outro e sempre com um sorriso no rosto. O Josiano sabe realmente o que está acontecendo com ele e isso dói muito na gente. Seu maior sonho é aparecer em um programa de televisão, como o da Eliana ou do Luciano Huck.

Eu estou ao lado dele praticamente a minha vida toda. Abri mão de casamento, de relacionamento e outras muitas coisas para estar ao lado do Josiano, mas não me arrependo de nada. Fiz e faço tudo isso por amor, pois ele é mais do que um filho para mim. É uma batalha grande que Deus colocou em meu caminho.

Eu só tenho a agradecer ao HC por tudo que foi feito até hoje. Toda a equipe é muito atenciosa, os médicos são excelentes profissionais e aqui temos toda a estrutura que o Josiano precisa. O HC nos acolheu da melhor forma possível.

Marisete Pererira Silva

Tia do paciente Josiano Pereira da Silva

Sobre a Ebserh

Desde dezembro de 2013, o HC-UFMG faz parte da Rede Ebserh. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) administra atualmente 40 hospitais universitários federais. O objetivo é, em parceria com as universidades, aperfeiçoar os serviços de atendimento à população, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e promover o ensino e a pesquisa nas unidades filiadas.

Criada em dezembro de 2011, a empresa também é responsável pela gestão do Programa Nacional de Reestruturação dos Hospitais Universitários Federais (Rehuf), que contempla ações em todas as unidades existentes no país, incluindo as não filiadas à Ebserh.

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