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Superintendente do HC se reúne com direção do Instituto Casa Hunter – SP

PARCERIA

Superintendente do HC se reúne com direção do Instituto Casa Hunter – SP

HC pleiteia junto ao MS o credenciamento como Centro de Doenças Raras e busca parceria com o Instituto Casa Hunter de SP.

O superintendente do Hospital das Clínicas da UFG, José Garcia Neto, se reuniu, no dia 29 de março, com a direção do Instituto Casa Hunter, do estado de São Paulo, que trata de pacientes com doenças raras. A reunião foi realizada na sala do superintendente e teve como objetivo firmar uma parceria entre o HC e o Instituto Casa Hunter.

A reunião contou com a presença da pneumopediatra do HC, Lusmaia Damasceno Camargo Costa, que é coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HC. Na ocasião, o superintendente expôs a intenção de pleitear, junto ao Ministério da Saúde, o credenciamento do HC-UFG/EBSERH como Centro de Tratamento de Doenças Raras e a parceria com o referido instituto, que é referência no tratamento de doenças raras.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas condições cuja prevalência é, no máximo, de 65 casos por 100 mil habitantes. Estima-se que existam cerca de 7.000 doenças raras no mundo. Se individualmente atingem um número reduzido de pessoas, em conjunto afetam uma parcela considerável da população mundial – entre 6% e 8%, ou 420 milhões a 560 milhões de pessoas.

Em torno de 80% das doenças raras tem origem genética. A maioria das doenças raras se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos. Elas contribuem ainda significativamente para a morbimortalidade. Nesse contexto, estima-se que 3% da população seja acometida por doença genética, ou seja, aproximadamente 6 milhões de brasileiros. Desta forma, as doenças genéticas representam um problema importante de saúde pública e devem merecer uma atenção especial na elucidação diagnóstica e compreensão de seus mecanismos etiopatogênicos.

Fundada em 23 de novembro de 2013, a Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços de seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.

Assim, a CASA HUNTER é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.

Ascom / HC-UFG