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Núcleo de Doenças Raras passa a contar com aval da Secretaria da Saúde do Ceará

AVANÇO

Núcleo de Doenças Raras passa a contar com aval da Secretaria da Saúde do Ceará

Depois da validação da Prefeitura de Fortaleza, foi a vez de a Secretaria da Saúde do Estado validar o Núcleo de Doenças Raras do Hospital Universitário Walter Cantídio com documento emitido em junho deste ano. O Núcleo, que servirá ao HU, à MEAC e a outros hospitais públicos do Estado, tem como função organizar e fazer fluir o atendimento a pacientes com doenças raras. Além disso, identificar em que ambulatórios esses pacientes estão e informar ao Estado, para que o hospital receba a contrapartida do SUS por prestar esse tipo de atendimento.

O Núcleo agora espera apenas validação do Ministério da Saúde para receber a verba necessária. Segundo a médica Eveline Fontenele, coordenadora do Núcleo de Doenças Raras do HUWC, já estão sendo feitas reuniões com os serviços de referência do Hospital para apresentarem suas planilhas de custos e saber quanto demandam de recurso para continuar prestando o serviço.

“Será muito bom para o HU oficializar o Núcleo, porque cada atendimento feito vai ser ressarcido pelo SUS de maneira diferenciada. Isso melhora a qualidade dos atendimentos porque vão poder ser feitos exames que, até então, não eram possíveis. Teremos condições também de diagnosticar as doenças mais cedo, além de oferecer um serviço interdisciplinar. É bastante promissor! Estamos bem animados”, conta Eveline.

Com o Núcleo de Doenças Raras, os pacientes têm porta aberta entre as especialidades do hospital (neurologia, clínica médica, reumatologia, geriatria etc), sem precisar voltar ao atendimento primário. Inclusive, uma das ações previstas é criar um manual para ser distribuído em todas as unidades básicas de saúde, para que os médicos da atenção primária tenham conhecimento para onde podem referenciar os pacientes com doenças raras.

Só o Ambulatório de Endocrinologia do Desenvolvimento e Gônadas do HUWC, coordenado por Eveline Fontenele, atende de 100 a 110 pacientes com doenças raras por mês. Uma delas é Luciana Fernandes, paciente do HU desde os 8 anos de idade. Aos 11, foi diagnosticada com Síndrome de Turner, distúrbio cromossômico que acomete apenas mulheres. Hoje, com 26, Luciana observa melhoria na assistência recebida pelo Hospital. “O atendimento é maravilhoso, tudo com muito carinho. Sinto-me muito acolhida e posso dividir com todos minhas angústias e preocupações, é como se o hospital fosse minha segunda casa”, conta a professora natural de Quixeramobim, acompanhada a cada seis meses no HU.

Saiba Mais

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam 65 em cada 100 mil pessoas, isto é, 1,3 pessoas para cada 2 mil habitantes. Estima-se que mais de 350 milhões de pessoas vivem com essas doenças no mundo – 5% da população. Somente no Brasil, são 13 milhões.

Atualmente, sete mil doenças raras já foram identificadas, sendo elas de origem genética, desenvolvidas por infecções bacterianas e virais, alérgicas ou causas degenerativas. A maioria se desenvolve na infância e, dessas, 80% têm causas genéticas, muitas são crônicas e podem levar à morte.

Fonte: Adaptação livre da Resolução nº150/2017 – CIB/CE